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사랑의 손길: 한마음한몸운동본부 치료비 지원사업 - 우리 가족은 기적을 기다립니다

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주호식 [jpatrick] 쪽지 캡슐

2021-04-09 ㅣ No.173

[사랑의 손길] 한마음한몸운동본부 치료비 지원사업


“우리 가족은 기적을 기다립니다”

 

 

“여보, 지유가 눈을 안 마주쳐.”

 

늦은 나이에 어렵게 얻은 귀한 딸 지유(9세). 똘망똘망한 눈빛으로 웃는 지유가 나날이 자라는 모습은 엄마 아빠에게 큰 기쁨과 희망이었습니다.

 

하지만 생후 8개월 무렵, 아이의 웃음과 반응이 점차 줄어들더니 어느 날부터는 전혀 웃지도, 눈을 맞추지도, 엄마의 부름에 아무런 반응도 하지 않았습니다. 결국 서울에 있는 대학병원에서 레트증후군 진단을 받았습니다.

 

레트증후군은 생후 1세 무렵까지는 정상적으로 발달하다가 그 이후로 심하게 퇴행하는 희귀난치성 질환입니다. 신체적, 인지적 능력이 퇴행하고 심해지면 호흡과 음식물 섭취도 힘들어집니다.

 

레트증후군을 진단받은 날, ‘앞으로 지유는 아무것도 할 수 없다’는 담당 의사의 말이 얼마나 모질게 느껴지던지요. 지유 엄마는 그날 병원 계단에 서서 한참을 서럽게 울었습니다. 아이와 함께 삶을 포기하고 싶은 나날이 이어졌습니다. 하지만 엄마는 지유를 포기할 순 없었습니다.

 

돌이 지나도록 지유는 혼자서는 서지도 못하고, 언어 및 인지능력도 퇴행하여 울음으로만 자기 의사를 겨우 표현하는 수준이었습니다.

 

하지만 지유의 상태는 지난 6년간 꾸준히 재활 치료를 받으며 눈에 띄게 호전되었습니다. 이제 두 손을 잡아주면 걸을 수 있고 스스로 앉을 수도 있습니다. “지유야.” 하고 부르면 쳐다보고 반응합니다. 말을 할 순 없지만 이제 지유는 본인이 필요한 것을 눈빛으로 표현하는 놀라운 아이가 되었습니다.

 

지유는 레트증후군의 치료제가 개발되지 않는 한 평생 재활 치료를 받아야만 합니다. 하지만 경제적으로 넉넉하지 않은 지유네 형편으로는 매달 필요한 120여만 원의 치료비가 엄청난 부담입니다. 그럼에도 꾸준한 치료로 조금씩 발달하고 있는 아이를 보며 결코 치료를 포기할 수는 없습니다.

 

하루하루 자기 몸을 스스로 가누어가는 지유를 보면서 지유 엄마, 아빠는 중풍병자도 일으키신 예수님의 기적이 지유에게도 일어나기를 간절히 기도합니다. 교우 여러분의 사랑과 나눔으로 지유가 더욱 건강해지고 행복해질 수 있도록 함께해 주세요.

 

* 모아주신 후원금은 한마음한몸운동본부를 통해 김지유 양이 경제적 부담을 덜고 치료에 전념할 수 있도록 지원됩니다. 총 지원금 3천만 원을 초과하여 모여진 후원금은 한마음한몸운동본부의 ‘치료비 지원사업’에 지원됩니다.

 

※ 후원계좌 - 우리은행 1005-180-003488 (재)천주교한마음한몸운동본부

2021년 4월3일~4월30일까지 위의 계좌로 후원해 주시는 후원금은 ‘김지유 양’(한마음한몸운동본부 치료비 지원사업)을 위해 쓰여집니다.

 

[2021년 4월 4일 주님 부활 대축일 서울주보 5면]



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