호스피스 : 가족을 위한 프로그램

우리가 죽음을 앞둔 환자들을 돌보면서 그들의 가족 또한 배려하지 않는다면 그 환자들은 실질적으로  돕는다고 하지 못할 것입니다.

1. 말기 환자를 돌보는 가족의 심리는 어떨까요?

죽을 병이라는 사실을 알았을 때에 환자가 여러 단계를 거치면서 적응을 한다고 했는데 가족이 거치는 적응의 단계도 이와 비슷합니다. 처음에는 대개가 그 병이 죽을 병이라는 사실을 미더워하지 못하고 집안에 그런 병환이 있다는 사실을 부인하려 들 것이며, 그것이 오진이라는 말을 들을까 하는 헛된 희망을 안고 이 의사 저 의사에게 돌아다닙니다. 그러다 보면 점장이를 찾아가 치유의 은사를 받았다는 사람도 찾아가 고 이름난 병원이나 용한 의사를 찾아 돈 드는 여행을 하기도 합니다. 그러면서 서서히 현실과 마주 대하게 됩니다.

환자가 “분노의 단계”를 거치는 것과 같이 직계 가족들도 똑같은 감정적 반응을 겪게 됩니다. 자기 환자를 처음 진찰하고도 그런 진단을 못 내린 의사에게 울분을 쏟거나, 자기들 눈앞에 그 슬픈 현실을 내밀었던 의사에게 화를 냅니다. 과거에 병을 찾아내어 미리 손 쓸 수 있었는데도 그런 기회를 놓치고 말았다는 후회와 자책감도 대단합니다. 사랑하는 사람이 죽기 전에 그 가족이 이상과 같은 착잡한 심정을 미리 쏟아놓게 거들어 준다면 가족들은 마음이 훨씬 편해질 것입니다.

분노, 후회, 자책의 감정을 이겨내고 나면 가족은 환자가 겪는 그대로 “예비적 슬픔”의 단계에 들어갈 수 있습니다. 환자의 죽음이 있기 전에 그 슬픔을 표현한다면 죽음 후의 슬픔이 훨씬 가벼워질 것입니다. 가족, 친지들이 이런 말을 종종 합니다. “우린 환자를 대할 때면 언제나 웃어 보였다”고. 그러나 언젠가는 그런 억지 표정이 지어지지 않는 날이 오며 환자는 어떻게든 그 가식을 알아채게 됩니다. 또 환자로서도 슬픈 처지를 고즈넉이 받아들이고 함께 나누려고 하기보다는 사실을 숨겨야겠다는 마음을 품게 됩니다. 가족이 이상에서 말한 감정들을 서로 드러내놓고 표현하고 이야기 나눌 수 있다면 다가오는 사별이라는 현실을 서서히 마주 대하게 되고 함께 그 현실을 받아들이는 “순응의 단계”에 들어가게 됩니다.

가족에게 가장 괴로운 시각은 말할 나위도 없이 환자와 가족을 포함해서 시계로부터 서서히 정을 떼는 마지막 단계입니다. 환자가 가까운 친구들에게만 문병을 허락할 때, 자녀들에게만 허락할 때, 급기야는 아내만 들어오게 할 때, 그것은 환자가 세상의 인연을 서서히 끊어 가는 길임을 알아야 합니다. 이것을 가까운 친지들은 곧잘 오해해서 무슨 원한이 있어 자기를 거부한다고 생각합니다. 이런 가족들에게는 자기 죽음을 소화한 환자만이 서서히 또 평화롭게 이승을 떠나고 정을 뗄 수 있다는 것을 설명해 주어야 합니다. 환자의 초연한 태도가 가족에게 안도와 위로의 구실이 되어야지 후회와 상심의 원인이 되어서는 안됩니다.

이처럼 환자가 겪는 여러 단계를 환자의 가족 또한 거치게 될 때 각 단계마다 가족들이 긍정적이든 부정적이든 느낌을 자유롭게 표현하도록 하고 판단하지 말며 경청해 주어야 합니다. 가족들은 그들의 의견이 받아들여지고 의견이 바뀔 때 비판받지 않고 받아들여 주길 원하며 의료진이 최선을 다하고 있음을 보여줄 때 가족은 용기를 얻게 될 것입니다.

2. 말기환자를 돌보는 가족은 이런 바램을 가집니다.

이러한 요구에 어떤 도움을 줄 수 있을까요?

1) 가족들은 항상 임종 환자와 같이 옆에 있고 싶어합니다.

말기 질환자를 신체, 정서면으로 돌봄에 따라 환자 곁에 오랫동안 함께 있는 가족은 지칠 수 있음을 기억해야 합니다. 그러나 분명히 지쳤음에도 불구하고 환자를 돌보는데 주 역할을 담당하는 이는 잠시도 환자 곁을 떠나려 하지 않는데 이는 환자 곁을 떠나는 것에 대해 죄의식을 느낄 수 있기 때문입니다. 따라서 잠시 떠나 쉬는 것이 환자나 가족 모두에게 도움이 된다는 것을 강조하여야 하며 죄책감이나 미안함을 느끼지 않고 쉴 수 있도록 호스피스 봉사자 전담 요원을 배치해 주면 도움이 될 수 있습니다.

2) 가족들은 임종 환자에게 도움을 주고 싶어합니다.

말기 환자를 돌보는 가족에게 해 줄 수 있는 배려 중의 하나는 사랑하는 가족들 방식으로 간호하게 하는 것입니다. 최선을 다해 가족을 간호한 사람들은 그만큼 아픔도 줄어들고 그것을 바탕으로 임종 직후 평화 속에 잠기는 것을 볼 수 있습니다. 부모에게 이상적인 자녀가 못 되었다거나 오래 사이가 좋지 않았다 하더라도 간호를 하고 나면 화해와 용서를 가져오기 때문에 지난날은 자연히 치유가 됩니다. 어쨌거나 환자를 돌아 눕히거나 목욕시키거나 침대에 오르내리게 할 때 가족들에게 도움을 청하고, 등을 쓸어 준다거나 환자를 편하고 기분좋게 해 줄 수 있는 양치질 같은 것도 가족들에게 하도록 권하는 것이 좋습니다. 가족들은 정성과 사랑으로 간호를 하기 때문에 가족들이 하고 싶어하거나 할 수 있는 일은 그들이 하게 해 주고 그런 다음 가족들이 애쓰는 것을 아낌없이 칭찬해 주고 인정해 줍니다.

3) 가족들은 임종 환자의 신체적, 정신적 평안을 확인하고 싶어합니다.

사랑하는 사람의 고통을 지켜보는 가족들은 환자가 편안해지면 어느 정도 편안함을 느낍니다. 대부분 옆에서 지켜보는 가족들은 환자가 편안해지기 전에는 아무것도 할 수 없는 것이 보통입니다. 그래서 무엇보다 먼저 구역질과 통증이 심한 환자의 징후조절부터 해서 편안함을 느끼게 해 주어야 더불어 가족도 안심하게 되고 편안해집니다.

4) 가족들은 임종 환자의 상태에 대해 알고 싶어하고 임종의 시기를 알고 싶어합니다.

무엇보다 가족이 걱정하는 것은 임종을 지키지 못하는 것입니다. 멀리 떨어져 사는 친척들에게 연락을 해야 하느냐고 물으면 어차피 결정은 가족들이 해야 하므로 환자의 상태를 알려 주라고 조언하며 환자의 임종시보다 조금이라도 의식이 남아있을 때 마지막 대화를 함께 하는 것이 더욱 중요하다는 사실도 일깨워 줍니다. 그리고 환자 가족들이 집으로 돌아가는 문제에 대해서는 “임종을 지키지 못해 평생 자신을 용서하지 못할 것 같으면 지금부터는 여기 계셔야 할 겁니다” 라고 말해 줍니다. 임종을 지키지 못했다고 해서 환자를 덜 사랑하는 것은 아닙니다. 환자 자신이 가족 가운데 누군가가 임종을 지켜보는 것이 너무 힘들다고 생각했거나 두 사람의 유대가 너무 강해 떠나기가 힘들었는지도 모릅니다. 그러나 혼자 임종하는 사람은 없다는 것을 기억해야 합니다. 왜냐하면 지금 이 시간에도 저 세상의 보이지 않는 친구와 천사들, 하느님이 영혼을 도와주시기 때문입니다.

3. 생의 마지막 단계에서는 어떤 증상이 나타나며 환자가 편안해 질 수 있도록 어떤 도움을 주게 됩니까?

생의 마지막 며칠은 환자 옆에서 환자를 편안하게 해 주기  위해 밤을 지새우는 도움이 필요한  중요한 시간입니다.

① 통증

대부분의 임종 환자들은 마약성 약물을 투여받은 상태에 있으며 연구에 의하면 암으로 죽는 환자의 98%가 생의 마지막 24시간 동안에도 마약성 진통제를 투여 받는다고 합니다. 환자가 반혼수 상태에 있을 때라도 소량의 진통제는 좌약 또는 주사로 계속 주어야 합니다. 때로 통증이 심해지는 증거가 보여 진통제를 증량해야 할 때도 있습니다. 깊은 무의식 상태에서도 이동시 불편감 징후를 보이고 신음하거나 우는 경우가 있는데 이는 허약감의 결과로서 자발적인 움직임이 거의 없기 때문에 관절이 강직되어 통증이 나타나는 것으로 보이며 관절의 부드러운 수동적 운동이 통증의 심각도와 빈도를 감소시킬 수 있습니다.

② 호흡의 변화 - 호흡 곤란, 거친 호흡음

가장 빈번한 증상 중의 하나로 호흡은 정상인데도 호흡 곤란을 느끼는 경우는 무기폐 부분이 기관지의 수용기를 자극하여 호흡을 하도록 하기 때문입니다. 이때 가슴을 완전히 팽창시켜 주기 위하여 높은 등받이, 팔걸이 의자를 이용하거나 베개를 등에 받쳐 주며 좌위를 취해 줍니다. 불쾌감을 유발하는 호흡 곤란은 보통 불안을 동반하므로 불안 완화를 위한 조치가 취해져야 합니다. 누군가 환자 곁에 있거나 따뜻한 손과 부드러운 목소리가 불안 완화에 도움이 됩니다. 창문을 열어 놓아 환자의 뺨에 찬 공기가 닿으면 삼차신경의 수용체를 자극해 숨가쁨에 대한 인식을 변화시킵니다. 청색증을 동반한 급격하고 심한 호흡 곤란은 산소가 효과적이며 필요시 항불안제, 몰핀을 이용하여 편안한 수준으로 호흡수를 감소시킴으로써 숨가쁨을 완화시킬 수 있습니다. 죽음 직전에는 호흡이 얕아지고 거칠어지며 호흡 정지 시간이 길어지고 호흡수와 깊이는 감소됩니다. 동시에 인두와 기관지내에 분비물이 축적되어 크고 거친 “그르렁” 소리를 들을 수 있는데 이는 환자를 괴롭히는 원인은 아니나 가족에게 고통을 주게 됩니다. 이때는 필요시 아트로핀 등의 약물을 투여받을 수도 있고 환자를 옆으로 눕혀 분비물의 배출을 도와주면 완화될 수도 있습니다.

③ 음식과 수분 섭취 곤란

먹는 것을 멈추는 것은 미리 예견할 수 있는 증상 중의 하나이며 죽는 날 아침에 식사를 하고 죽는 사람도 있지만 이런 경우는 매우 드문 경우입니다. 거의 먹지 못하거나 탈수는 죽음의 정상 과정이므로 이때는 일반적으로 몇 모금의 물이나 좋아하는 음료수의 섭취도 환자의 상태를 악화시킬 수 있다는 것을 염두에 두고 입안이 마르면 물을 약간 주거나 작은 얼음 조각만 물고 있게 하고 입안을 깨끗이 해주며 입술에 윤활제를 발라 줍니다.

④ 핍뇨와 실금

탈수된 환자의 소변량은 감소되고 농축되며 순환 기능 부전은 결국 신기능 부전으로 빠지게 되어 핍뇨가 됩니다. 그리고 실금은 죽음 직전에 있을 수 있고 전혀 없을 수도 있습니다. 이때 방수포를 준비해서 침상에 깔아 주고 실금이 문제가 된다면 피부 자극과 습기를 예방하기 위해 유치도뇨관(소변줄)을 삽입하는 것이 바람직합니다.

⑤ 느린 순환 작용

사지의 체온과 피부색은 생의 마지막 순간을 나타내는 가장 뚜렷한 증상중의 하나로, 신체의 사지가 차지고 피부가 창백해지며 발은 푸른색으로 변하게 되고 자주색과 푸른색의 반점이 나타나기도 합니다.

⑥ 혼돈

원인은 환경 변화, 과도한 자극의 잘못된 지각, 불안, 우울, 통증, 피로, 방광 팽만, 변비, 감염, 탈수, 마약성 진통제 사용 등입니다. 혼돈은 본질적으로 간헐적이며 중간중간에 의식이 명료한 간격이 있습니다. Haloperidol이 가장 효과적이며 특별히 환각이나 망상이 있을 때 도움이 됩니다. lorazepam은 환자가 불안할 때 유용하지만 때로는 오히려 불안이 증가될 수도 있습니다. 조용한 분위기, 낯익은 사람들, 갑작스런 변화는 피하고 반복 설명해 주어 환자에게 자주 현실 감각을 줍니다.

⑦ 안절부절

원인은 해소되지 않은 통증, 방광과 직장 팽만, 고칼슘혈증, 뇌산소 결핍, 호흡 곤란, 허약감 때문에 움직일 수 없는 것 등입니다. 극도로 흥분 상태를 나타낼 수 있으므로 불안을 말로 표현하거나 발산할 수 있는 방법을 모색해야 합니다. 공포감을 느낄 때는 함께 있어 주고 환자의 손을 붙잡고 부드럽게 말하면 조용해집니다. 경우에 따라서는 진정제를 투여할 수도 있습니다.

⑧ 경련, 뒤틀림

생화학적 장애(고칼슘혈증, 요독증) 또는 증상 조절을 위해 이용된 약물에 위해 유발될 수 있습니다. 요독증으로 인한 뒤틀림은 clonazepam을 투여하면 완화됩니다.

⑨ 활력증후의 변화

체온, 맥박, 호흡, 혈압은 사람이 죽어가고 있는지를 나타내는 기본적인 증상입니다. 죽음을 예상할 수 있는 활력증후의 형태는 맥박 횟수가 증가되고 불규칙해지며 체온은 대사작용이 저하되므로 비정상이 됩니다.

⑩ 발한과 열감

과도한 발한은 특히 밤에 나타나 수면을 방해하며 보통 열은 동반하지 않습니다. 피부는 차갑지만 때로 잠옷을 벗어 던져 버립니다. 땀을 잘 흡수하는 면제품을 이용하고 덥지 않도록 실온을 조절해 줍니다.

⑪ 사라져가는 의식

졸음이 오고 무감각해지며, 기억력의 상실, 심하면 어떤 기능도 스스로 조절할 수 없게 됩니다. 그러나 의식의 정도는 사람마다 다양하여 “완전히 반응하지 않는다”고 생각했을 때 갑자기 깨어나 웃고 말할 수도 있으므로 끝까지 함께 있어 주고 지지해 주어야 하며 환자는 무의식이지만 수행 중인 일을 설명해 주어야 합니다.

4. 환자가 임종이 가까워졌음을 알 수 있는 증상에는 어떤 것이 있을까요?

임종하는 이는 수면 시간이 길어지고 쉽게 깨어나지 않으며 무호흡 시간이 점차 늘어나게 되고 분비물 축적에 따라 코고는 소리가 커질 수 있습니다. 환자는 감각이 상실되며 팔다리에 힘이 없어지고 사지의 순환 감소로 손발이 차가워지며 점차 혈압이 떨어지게 되어 나중에는 청진상으로는 들을 수 없고 단지 촉진만이 가능하게 됩니다. 맥박은 느려지다가 멈추게 되며 호흡은 얕아지다가 끊기고 대소변이 나올 수 있으며 심박동과 호흡이 정지된 후 수분 내에 사망이 이루어지게 됩니다.

5. 환자의 임종이 예견될 때 가족은 어떤 준비가 필요할까요?

가능하면 죽음이 임박해지기 전에 장례에 대해 구체적인 계획을 수립할 필요가 있습니다. 가족은 환자가 살아있는 동안에 이런 일들을 진행시키는 것을 꺼려할 수도 있으며 환자의 임종 전에 장례를 계획하고 정리하는 것이 잔인한 것이라고 느낄 수도 있습니다. 하지만 간호사는 가족에게 장례에 대한 계획을 진행하는 것이 순차적으로 편안하게 장례를 치를 수 있고 임종 직후 가족의 상실감을 감소시킬 수 있음을 주지시켜 주어야 합니다. 장례 계획에는 장례절차를 관장하는 곳을 미리 알아보는 일, 사후 종교 예절에 필요한 사람이나 단체의 연락처와 임종을 알려야 할 친지나 지인(知人)의 연락처를 미리 준비해서 적어놓는 일, 영정 준비 등이 포함됩니다.

6. 말기환자를 돌보는 가족을 도와주는 방법은 무엇일까요?

1) 가정 호스피스

가정 호스피스는 병원에서 장소를 가정으로 옮겨서 호스피스 전문 간호를 받을 수 있도록 한 것입니다. 죽음을 앞둔 환자들은 의료 기관에서 임종을 맞이할 수도 있으나 대부분이 가족의 정성어린 돌봄과 친숙한 환경인 가정에서 편안히 죽음을 맞이하기를 희망하게 되고 환자를 돌보는 가족 역시 심신이 지쳐 있기 때문에 낮선 병원보다는 가정에서의 돌봄이 환자의 건강뿐 아니라 자신의 건강도 돌볼 수 있어 가정호스피스는 환자는 물론 가족의 삶의 질을 동시에 높일 수 있습니다. 가정 호스피스 간호제공자는 말기 환자의 증상 및 통증 관리를 적절히 이루어 의미있는 삶이 되도록 도와주며 또한 환자를  돌보는 가족들을 지지해 줍니다.

2) Respite Care(가족의 휴가)

Respite Care는 집에서 환자를 간호하는 가족들이 말기 환자를 돌보는 데서 오는 매일의 신체적, 심리적 긴장으로부터 휴식을 원할 때 환자를 다른 장소에 머물게 하여 간호를 대신해 줌으로써 가족에게 편의를 제공해 주는 것을 말합니다. 아직 우리 나라에서는 이러한 Respite Care 전담 기관이 없지만 필요하리라 사료됩니다.

3)가족의 심리적 도움을 위한 제언

① 마음으로 가족의 이야기를 들으십시오.

- 도움은 적극적인 청취에서부터 시작됩니다.

- 당신이 “함께해” 주고 “주의깊게 들으며” 판단없이

- 조용히, 적극적으로 “듣는” 것이 가장 효과적인 방법입니다.

- 무엇을 이야기하려고 걱정하지 마십시오.

단지 집중해서 듣고, 상대방의 느낌과 생각을 공유하려고 노력하십시오.

② 마음을 함께 하십시오.

- 가족의 느낌을 가능한 표현하도록 하십시오.

- 가족의 그대로의 감정적 흐름을 따라 가십시오.

- “당신의 기분을 알 것 같다” 라는 말은 삼가 하십시오.

- 당신의 역할은 단지 그들과 함께 걷는 자이지 앞서가는 자 또는 뒤에 있는 자가 아닙니다.

- 마음껏 가족이 슬픔을 노출하고 표현하도록 하십시오.

③ 상투적인 말을 피하십시오.

- 상투적인 언어는 삼가십시오. 죽음이라는 복합적이고 다면적인 경험을 단순화시키는 투의 말들, 즉 “시간이 해결할 겁니다”, “당신은 잘 견디고 있습니다” 등

- “당신은 아직도 감사할 게 많습니다”, “기쁨으로 고통을 물리치십시오” 등과 같은 말은 전혀 건설적이거나 도움이 되지 못하며 오히려 가족의 슬픔이라는 여행을 더 어렵게 합니다.

[출처 : 강남 성모 병원 호스피스 홈페이지]